蓝梅中国纪事

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2016年11-12月蓝梅中国在行动

发布时间:2017-03-13来源:蓝梅中国 作者:蓝梅中国

        项目一:科普教育

       【蓝梅科教讲堂】2017年1月开课准备。联络导师,沟通议题,汇总问题,讨论重点。机构将为大家请到美国LAM基础研究专家张老师授课,从基础研究的角度为大家普及LAM知识,帮助大家更全面客观地认知和管理LAM疾病。第一次课堂有医生和病友共计160余人参与,反响热烈。课后将会对课堂笔记进行整理、校对并发布。

         项目二:病友救助

        1. 上海病友病情跟进。上海重症病友小沈,在无锡人民医院无法提供移植保障的情况下回到上海浦东医院继续接受治疗。在浦东医院的一个多月时间里,病友意识几乎处于不太清醒的状态,医院的治疗方案主要是呼吸机加消炎平喘,效果不佳。在出院的前一天病情出现反复,再次昏迷,后在医院抢救无效,于12月4日去世。之后,机构与家属联系,安排慰问事宜。
 
         2. 帮助湖南病友联系专诊医生。湖南郴州病友李姐,在家24小时吸氧,氧饱和度仅有80多,轻微活动后血氧立刻降为60多。机构小伙伴帮助她联系上了湖南湘雅二医院的欧阳教授。希望能在医院进行一些辅助治疗,缓解病情。
 
        3. 山东青岛病友病情跟进。山东青岛的病友小刘在无锡人民医院评估期间,通过病友李双的介绍联系到机构。她患病已经8年,今年夏天开始离不开氧气,11月2日到无锡,进行肺移植术前评估。11月27日晚,进行了双肺移植术,因术中出血较多,人很虚弱。机构小伙伴每天保持与小刘家属沟通,及时了解情况,做家属心理疏导,积极鼓励病友。目前状况越来越好。LAM移植病友李双、吴玥、严延美、娜宝、樊莉都前去看望小刘,陪伴和鼓励她。
 
        4. 南京病友病情跟进。南京移植病友小吴十月底因药物中毒突然昏迷,11月初醒过来后到无锡人民医院住院。在抢救过程中,细菌感染。机构小伙伴及时与病友取得联系,关注病情变化,积极与医生探讨病情。目前,病友状态尚可,处于慢慢恢复阶段。
 
         项目三:公众宣教
 
         1. 新版网站建设工作持续推进。网站后台系统开发完成,所有上线图文稿件的复制、整理、校对以及空缺内容搜集等工作进一步展开,约稿和投稿工作双向进行。欢迎各位病友、医生、志愿者小伙伴、以及所有关注蓝梅公益的小伙伴们投稿。稿件内容可以是自己的故事,对生活的感悟,可以是任何你想和大家分享的内容。
 
         2. 【蓝梅公益】微信公众号建设。蓝梅病友绘画诗歌作品集专栏【海绘诗间】正式上线,内容将持续更新。欢迎各位病友、医生、志愿者小伙伴、以及所有关注【蓝梅公益】的小伙伴们投稿【蓝梅公益】微信公众号平台,稿件内容题材不限,期待大量正能量内容分享,多多益善。
 
         3. LAM医生手册初稿分发到专诊医生邮箱,收集专业反馈意见。目前第二稿修改完成,此项工作正在进一步跟进。
 
        项目四:信息统计及科研追踪
 
        1. 病友注册登记:本月多位病友进行了注册登记,还有不少老病友也更新了登记内容。特别提示:病友注册工作会持续进行,没有注册的病友请及时注册,注册病友才能享受机构提供的各项服务。
 
        2. 继续跟进南京地区LAM研究进展。
 
         项目五:信息咨询
 
        1. QQ群、微信群日常维护管理;
 
         2. 为新确诊病友提供就诊咨询、就医指导、心理咨询。
 
         项目六:爱心义卖
 
         1. 微店的日常维护。
 
         2. 微店新品上架。11月20日起,蓝梅(LAM)中国爱心义卖店陆续推出新的上架商品:大凉山的糖心苹果和绣花围巾。上架后得到病友和爱心人士的大力支持。不少买家表示还会再次购买味道甜汁水多,皮薄肉厚的糖心苹果。温馨提示:糖心苹果会持续销售到春节后。目前微店优惠活动正在进行中,新的商品会陆续上架,欢迎持续关注。
 
         项目七:赋能培训
 
         【蓝梅公益赋能学院】第一期英语培训结课。本次参加培训的有11位姐妹。从11月7日到12月15日,六周12次“一对一”面对面英语教学让参加学习的姐妹受益匪浅。为了感谢志愿者老师的辛苦付出和欢送老师们回国,姐妹们自筹资金给老师买礼物,委托机构小伙伴琳琳和欣欣给老师们举行了欢送聚餐活动。为了给老师留个小纪念,姐妹们给老师录制了小视频,由机构统一制作成视频短片送给老师。三位美国姑娘都被姐妹们的乐观精神感染,很珍惜在中国的这一段经历。
 
        项目八:公益摄影展
 
        【蓝梅·印象公益摄影展】12月深圳拍摄工作完成。前期进行摄影师联络,拍摄时间及拍摄方案沟通,拍摄对象资料整理,拍摄计划讨论确定。后续在深圳进行了一周的跟拍。特别感谢摄影师志愿者关老师、杨老师的帮助,以及摄影师大皮、阿荣的支持。感谢病友樊莉积极配合拍摄。
 
         项目九:会议交流
 
        1. 11月17日,琳琳受邀参加在湖北省武汉市举行的“2016中国罕见病大会”。该国际会议由华中科技大学生命科学与技术学院、人类基因组研究中心、分子生物物理教育部重点实验室和中国罕见病研究联盟共同承办,邀请到多位国际一流的罕见病研究学者,就当前生物医学领域中基础研究和临床应用的热点问题进行了多角度探讨。优秀病友组织代表和政策制定者分享了他们在预防和治疗罕见病方面的经验。
 
        2. 12月3日,琳琳参加由北京协和医院、中国研究型医院学会主办的“中国研究型医学会罕见病分会成立大会暨国家重点研发计划罕见病研究项目启动大会”。中国研究型医院学会罕见病分会,是在中国研究型医院学会领导下的二级分支机构,是从事罕见病临床诊断、研究及产业发展的专业性、学术性、群众性的全国性二级学术团体。旨在加速研究成果在临床实践中的应用,更有效地为医院的医疗、教学、科研服务,更好地为罕见病患者服务。
 
        项目十:项目筹款
 
        【氧在深闺的女儿国】便携式制氧机项目的筹款工作已于2016年11月底告一段落,目前机构小伙伴正在做项目后续相关准备工作。请有需要的病友随时关注【蓝梅公益】微信公众号。项目最新进展信息,会在公众号及时发布。
 
        项目十一:培训交流
 
        1. 11月15-18日,伯玲应邀参加爱稀客全国骨干能力建设培训(无锡站)。培训内容包括医保政策的出台,如何与政府和媒体沟通,残疾证的政策及其办理方法等。
 
        2. 12月10-11日,琳琳、伯玲参加罕见病发展中心主办的”2016全国罕见病组织能力建设培训会(深圳)”。与参会的多家罕见病机构相互交流、共同学习。


        我们一直在努力。感谢姐妹们的参与和所有爱心伙伴的帮助。有你们的陪伴和支持,我们才能做得更好!