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2016年10-11月蓝梅中国在行动

发布时间:2017-03-13来源:蓝梅中国 作者:蓝梅中国

         蓝梅科普教育
 
        10月19日,【蓝梅科教大讲堂】正式开课。机构为大家请到美国LAM基础研究专家张袆老师授课,从基础研究的角度为大家普及LAM知识,帮助大家更全面客观地认知LAM疾病。医生和病友积极参与,共计160余人,反响热烈。课堂筹备期间,机构工作人员联络导师,收集问题,确定内容;课后整理课堂笔记,校对并发布整理文档;搜集课后反馈意见,商量确定后续讲堂开课周期(初定每2个月一次)。感谢张袆老师对本项目的大力支持。
 
        病友关怀及救助
 
       1. 蓝梅重症病友病情跟进。

       上海病友沈虹,计划到无锡进行肺移植手术,机构小伙伴适时跟进和提供帮助。指导医保等事宜的咨询渠道,帮助联系医院和医生;在筹款平台的选择、文案的修改和进一步推广方面都做了积极的推动;及时就检查和评估结果与医生、家属进行沟通。但因为沈虹目前得身体状况不适合手术,已经转回上海医院做进一步治疗。感谢移植病友饶碧波和病友吴勤给予的帮助。

       2. 组织第六批病友参加上海市综合医院中西医结合专项免费检查。

        《中药联合雷帕霉素治疗淋巴管平滑肌瘤病的临床疗效观察》的免费检查活动。11月26-28日,8位蓝梅病友参加了这次检查。机构项目专员在检查前先确定病友名单并分组,之后对接医院,联系宾馆,沟通安排检查流程。检查之后,联系督促病友的差旅费报销事宜。感谢上海香山中医医院医师团队和上海瑞金医院医师团队的大力支持。感谢病友糖糖给大家提供的帮助。
 
        公众宣教
 
        1. 新版网站建设工作持续推进。网站后台系统开发完成,所有上线图文稿件的复制、整理、校对以及空缺内容搜集等工作进一步展开,约稿和投稿工作双向进行。欢迎各位病友、医生、志愿者小伙伴、以及所有关注蓝梅公益的小伙伴们投稿。稿件内容可以是自己的故事,生活的感悟,可以是任何你想和大家分享的内容。

          2. 2016湖南地区【蓝梅医患交流会】于11月5-6日在长沙举行。在湘雅二医院LAM专诊专家欧阳若芸医生的组织下,长沙及周边城市的病友筹备了本次会议。机构主要完成制作PPT,协调安排会议报道、媒体联络等工作。感谢欧阳医生及其团队,感谢病友熊皓、刘微的辛苦付出。
 
        数据统计及科研追踪
 
        1.病友注册登记;

         2.持续跟进南京地区LAM研究进展。

        信息咨询与交流
 
        1.日常QQ群、微信群的维护,为病友姐妹提供交流互助平台,通过公众号传递正能量。

        2.整理发布10月【蓝梅科教大讲堂】课堂笔记。感谢病友孙学兰为大家整理笔记。
 
        义卖网店
 
        蓝梅中国爱心义卖店的日常维护和新产品的开发。联系供货渠道并沟通后续供货的具体事宜。又到一年雾霾季,口罩的推广还需要大家继续支持。新商品上架正在筹备中。
 
        赋能培训
 
        制定【蓝梅公益赋能学院】英语教学计划。第一期英语网络课堂于11月7日开始行课。前期,工作人员向清华大学志愿者们详细介绍了蓝梅中国和蓝梅病友的情况,就蓝梅病友开展英语培训计划达成合作意向。之后,制定具体教学计划并与老师沟通,协助老师做好课程设计。发布开课通知,统计报名信息,协调安排上课具体时间。感谢美国雪城大学童教授和同学们的爱心支持,感谢志愿者小杜、冯宁、郭铮楠、王瑶的帮助。
 
        筹款项目
 
        1、【氧在深闺的女儿国】募款项目。经过大家的努力,目前共募集爱心款项17万余元。感谢姐妹们和所有爱心人士的支持。此项目的筹款将持续到11月,欢迎大家继续关注和支持。募款结束后,爱心善款将用于补贴蓝梅病友购置便携式氧气机。

        2、【为年轻妈妈募集手术费】为蓝梅病友沈虹肺移植手术筹款。在姐妹们的支持和帮助下,病友沈虹在“爱心筹慢友帮”网络平台筹集到爱心救助款五万余元。目前筹款已经结束,资金将用于支持后续治疗。


        我们一直在努力。感谢姐妹们的参与和所有爱心伙伴的帮助。有你们的陪伴和支持,我们才能做得更好!

 
 
 

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