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2017年1-2月蓝梅中国在行动

发布时间:2017-03-13来源:蓝梅中国 作者:蓝梅中国

        【科普教育】
 
         【蓝梅科教大讲堂】第2讲于2017年1月开讲,美国LAM基础研究专家张老师从基础病理的角度为大家普及LAM知识,有医生、病友、志愿者近200人参与,反响热烈。感谢病友孙学兰为大家整理课堂笔记。
 
        【病友救助】
 
         1.【湖南】湖南病友李姐的病情得到控制,血氧饱和度有明显提高。虽然还需要24小时吸氧,但氧流量已降低,自我感觉呼吸轻松很多。
 
         2.【合肥】合肥病友小丰因左侧气胸入院,先插管排气,再手术粘连,之后逐渐恢复。紧接着右侧发生气胸,目前已不再漏气,等待拔管,精神状态尚可。机构小伙伴及时跟进病情状况,就病症处理等方面及时给予意见和指导,对下一步治疗方案给予合理化建议。
 
         3.【无锡】移植病友小刘在春节前顺利出院,目前的康复状态良好。
 
         4.【南京】因药物中毒而昏迷的南京病友小吴于春节前出院,目前身体状况良好。
 
         【2017国际罕见病日宣传】
 
        1. 机构小伙伴召开三次特别会议讨论“国际罕见病日”活动形式和行动计划,确定目标城市及宣传方案,分阶段部署并开展工作。
 
        2. 与成都华西医院沟通“国际罕见病日”宣传活动合作事宜,确定具体行动计划,提交活动计划书备案。
 
        特别感谢甘老师、劲松老师的大力支持。
 
       【公众宣教】
 
        1.【LAM确诊指南】第三稿内容整理待审,后续工作持续推进。
 
        2.新版网站建设工作持续推进。网站新域名备案成功,域名解析完成。所有上线图文稿件的复制、整理、校对及空缺内容的搜集和编写工作继续进行。内容更新工作预计在2月底之前结束,届时新版网站将正式上线(敬请期待)。
 
        3.【蓝梅公益】微信公众号建设。
 
        【蓝梅姐妹春节拜年特稿】形式独特,备受关注。蓝梅专栏【关于幸福】、【雨阳说】正式上线,内容将持续更新。
 
         感谢蓝梅姐妹们提供美照  感谢志愿者雨阳和病友惠如的投稿
 
         欢迎各位病友、医生、志愿者以及所有关注【蓝梅公益】的小伙伴们投稿【蓝梅公益】微信公众号平台,稿件内容和题材不限,期待海量正能量内容分享。欢迎您投稿!

         【信息统计及科研追踪】
 
        1. 病友注册登记。新病友注册登记及老病友信息更新工作持续进行中。
 
        温馨提示:病友注册工作将持续进行。近日我们将继续对蓝梅官方微信群进行整顿,没有注册的病友请及时注册。注册病友才能享受机构提供的各项服务。
 
         2.继续跟进南京地区LAM基础研究进展。
 
        【信息咨询】
 
        1.QQ群、微信群日常维护管理;
 
         2.为新确诊病友提供就诊咨询、就医指导、心理咨询等服务。
 
        【爱心义卖】
 
        1.微店的日常维护;
 
         2.微店新品上架。微店经营模式调整,新商品陆续上架中。
 
        温馨提示:【蓝梅公益】爱心义卖微店的商品都是经过小伙伴精挑细选的品质商品,希望能够让各位客官买得满意、买得放心。购物也可以成为善举,让善行成为习惯,希望您多多支持。

        【公益摄影展】
 
        【蓝梅·印象公益摄影展】1月合肥拍摄工作完成。前期联络摄影师,沟通拍摄时间及拍摄方案,与拍摄对象联络沟通,确定拍摄计划。后续在合肥完成跟拍。
 
         感谢摄影师小关的支持 感谢病友丰帆及家属的积极参与和支持
 
        【氧在深闺的女儿国】
 
        便携式制氧机项目的执行工作持续进行。经与制氧机经销商协商,提前安排氧气机试用体验事宜。目前,有5位病友正在或等待体验预统一采购的便携式制氧机。
 
         温馨提示:请蓝梅病友及家属随时关注【蓝梅公益】微信公众号。项目最新进展信息,会在公众号及时发布。


        我们一直在努力。感谢姐妹们的参与和所有爱心伙伴的帮助。有你们的陪伴和支持,我们才能做得更好!
 

         
 
 
 
 

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