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2008 LAM 全球峰会在英国牛津举行

发布时间:2017-02-26来源:网络 作者:徐凯峰

        2008 LAM 全球峰会在英国牛津举行
 
        北京协和医院的徐凯峰大夫作为中国区的代表出席了2008年1月11日至13日的会议。来自全球多个国家的病友组织代表、专家研究者、妇女健康组织等相关人员约60 人在2天的会议中集中讨论了加速LAM治疗研究的几个关键问题。
 
        一、优化全球标本转运体系

        大家都知道,LAM患者的肺组织对于LAM的研究有着极其重要的意义。标本数量少严重制约了研究的进展速度,以最快的速度把LAM患者的组织标本送到研究者手中成为加速LAM研究的重中之重。美国心肺血液研究所最早建立了LAM标本库,免费提供给全球各地的科学家使用。为了更快地交换LAM患者的珍贵组织标本。2007年3月开始,这项艰巨的工作交给了美国国家疾病研究交换所(NDRI)。这次会议重点讨论了如何最快最好地转运患者捐赠的标本(包括肺移植、肺活检、其他组织标本、胸腔积液等)并尽快送到LAM研究者的手中,同时,这项工作也从美国扩大到全球,特别是如何加强欧洲国家的LAM患者标本的收集和使用。
 
        二、构建全球LAM患者动态数据库

        由麻省理工学院协助开发的数据库LAMsight即将投入使用。和以前的数据库不同,这个数据库鼓励LAM患者积极注册,为患者、研究者和制药企业之间建立一个有机的联系。会议就隐私问题、数据质量控制、不同国家的语言问题、如何鼓励患者和医师参加等展开了热烈的讨论。
 
        三、LAM临床研究进展

        雷帕霉素的研究报告近期已在新英格兰杂志发表,更大规模的MILES研究正在募集患者。多西环素的研究可望今年在英国开始。诺华公司的RAD001的临床试验也在计划之中。
 
        四、适应症外使用雷帕霉素的问题

        已经有不少患者在适应症之外使用雷帕霉素,造成了许多潜在的问题。近期雷帕霉素初步研究报告的发表可能会加剧这种情况。临床专家认为,目前发表的资料病例数太少,还不足以认为雷帕霉素对于LAM一定有效。不建议LAM患者使用雷帕霉素。但雷帕霉素的使用是一个很现实的问题,除了没有开展临床试验的地区在使用,美国也同样有类似的情况。尽管研究者有很多理由告诫患者不要随意使用这些尚不成熟的治疗方法,患者通常在没有更有效方法的情况下愿意尝试各种可能的治疗,如何把这些零散的资料收集起来进行分析整理,是一个需要解决的问题。
 
        五、病友组织的作用
 
        LAM患者病友组织在促进LAM研究中起了非常重要的推动作用。他们在提高公众的知晓、促进临床医师对疾病的认识和研究,募集基金用于研究和会议交流等方面,均有举足轻重的作用。会议上,各国病友组织交流了工作经验,为促进全球的合作和本地区的工作提出了不少有益的经验和建议。
 
        本次峰会由LAM治疗联盟(www.lamtreatmentalliance.org)主持召开。LAM治疗联盟成立于2006年,创立者Amy Farber也是一位LAM患者。LAM治疗联盟以加速治疗研究为使命,进行了很多卓有成效的工作。在美国波士顿地区,每月举行LAM相关的学术研讨会。在去年成功举办第一次峰会后,今年第二次举办峰会,成为继美国LAM基金会每年一度的LAM会议外又一项重要的LAM定期国际会议。
 

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