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人大代表樊东升北京两会呼吁“罕见病需设专项补贴”

发布时间:2017-02-26来源:网络 作者:樊东升



北京市人大代表 樊东升
 
        现任北京大学第三医院神经科主任、北京大学神经病学学系主任,中华神经病学会常委等职,兼任中国农工民主党中央委员会委员、中央人口资源工作委员会副主任,中纪委监察部特邀监察员,中国社会福利基金会渐冻人基金委员等职务。
 
        三年前,一场始于美国的冰桶挑战,让渐冻人走入大众视野,然而,还有更多的罕见病人却被遗忘。据粗略统计,我国罕见病患者有上千万人,罕见病种类也有上千种,可这些病种绝大部分未纳入大病医保。这次上会,市人大代表、北医三院教授樊东升专门为罕见病人发声,他建议本市率先试点为部分种类的罕见病患者设立专项补贴。
 
        现状:大部分罕见病未入大病医保
 
        何谓罕见病?根据世界卫生组织的定义,它是指患病人口占总人口比例在0.065%至0.1%之间的疾病。这类病发病率极低,但患者人群合起来也相当庞大。据粗略统计,我国罕见病种类有上千种,光是患者就达上千万人。
 
        北医三院神经内科大夫樊东升告诉记者,一直以来,这类病症由于病例少,医学上投入的研究力量也比较少,目前大多都没有很好的治疗办法;出于市场需求少、研发成本高等原因,国内很少有制药企业研发罕见病药物,患者药物基本依赖进口;在社会上,罕见病群体也长期受到忽视。
 
        樊东升透露,目前,绝大部分罕见病尚未纳入大病医保,患者使用的很多药物都是进口药物,不在医保报销范围之内。
 
 影响:一人患病全家或致贫
 
        患上罕见病,病人及其家庭、社会都将受到很大影响。
 
        以渐冻症为例,这个病的学名为运动神经元病,其最知名的患者当属著名物理学家霍金。在我国,渐冻症一般在50岁左右的中年时段发病,其症状呈进行性发展状态,肌肉萎缩从四肢蔓延至全身,最后身体无法动弹,连吞咽都困难,病人往往会因为呼吸衰竭而死亡。
 
        普通人如果患上渐冻症,本人无法工作,失去经济来源,还需要家人专门照顾或者雇人照顾,这又是一笔不小的支出,在渐冻人家庭中因病致贫的案例很常见。
 
        作为神经内科专家,樊东升目睹过很多这样的案例,“大兴就有位出租车司机,家里本是小康水平,生病后家人照顾他,家里还有一个孩子上学,生活一下子陷入困境。”
 
 意义:罕见病人是珍贵科研资源
 
        数据统计显示,约8成的罕见病是由基因缺陷所致。有专家指出,罕见病大多由单基因突变引起,研究这些病的治疗方法,对其他疑难杂症将有重要的参考价值。
 
        力如太是延缓渐冻人生存时间的有效药物。通过对1600多个病例进行统计,北医三院的医生们发现,累计使用力如太半年以上,有显著的延缓病情效果。然而遗憾的是,服用这种进口药每月需花费4000多元,对普通家庭而言是一笔不小的支出。
 
        通过相关调查和数理统计,樊东升透露,目前初步判断本市渐冻症每年发病率约为0.8/100000,目前北京市常住人口不到3000万,据此估算每年本市新发病的渐冻人有200多人。
 
        樊东升为记者算了一笔账,在医疗支出上,早期主要是无创呼吸机,并通过药物延缓病情,同时给予营养支持,每年总的直接花费大约4万到5万元。如果政府能够拿出部分资金,为病人分担医药费,将为患者家庭大大减负。
 
建议:救助罕见病分步走
 
        樊东升认为,关爱罕见病群体,政府、社会和家庭都不能缺位。
 
        考虑到将罕见病纳入大病医保的环节比较复杂,樊东升认为由政府设立特定的专项补贴更具操作性。
 
        首先,可以通过发病率由医疗机构科学估算患者人数和治疗花费,所选病种的补贴费用应在政府可承受范围之内。其次,要对治疗的迫切性加以区分,建议将成人和儿童分开,制定不同的救助路径。因为儿童的罕见病主要通过产前诊断来预防,而成年人患病后失去工作,对家庭影响更大。在效果方面,要选那些通过治疗能够适当控制、延缓病情的病种。
 
        对于社会上“打包”救助罕见病的提法,樊东升并不赞成,应该分步走,先在一些病种进行试点,摸索经验,再逐步扩散,“只要往前走一小步,就能给更多患者带来曙光。”