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2017国际罕见病日大使:肖恩·赫本·费雷

发布时间:2017-02-26来源:中国罕见病 作者:蓝梅公益

 
        
童年肖恩与母亲赫本
 
         2017年1月20日,欧洲罕见病组织(EURORDIS)宣布任命肖恩·赫本·费雷(Sean Hepburn Ferrer),已故女演员、慈善家奥黛丽·赫本的长子,为2017年国际罕见病日大使。从2014年起,肖恩·赫本·费雷就一直担任着国际罕见病日的大使,2017年已经是他任职大使的第四个年头。可以说,他对在国际平台上提高对罕见病的认识功不可没。
 
         肖恩的母亲,奥黛丽·赫本本人是因罹患腹膜假粘液腺癌(pseudomyxoma adenocarcinoma)离世的。这种疾病的发病率只有百万分之一,漫长艰难的诊断过程让人沮丧。但肖恩引用母亲的名言“一个人能做的很少,一群人能做的有很多”来形容罕见病群体一致发声,使患者摆脱隔绝的力量。

 

 
肖恩·赫本·费雷
大使简介
 
        肖恩是奥黛丽·赫本儿童基金会创始人兼主席、联合国儿童基金会奥黛丽·赫本学会美国基金会(US Fund for UNICEF Audrey Hepburn Society)名誉主席和“假粘液瘤幸存者(Pseudomyxoma Survivor,一家为假粘液瘤患者提供支持和建议的全球性非营利组织)”的赞助方。肖恩一直在投入时间和资源到志愿者活动以及罕见病支持中,比如TVE(西班牙最著名的电视网络)的罕见病日“电视马拉松(Telemarathon)”。
 
        肖恩还著有一本儿童读物,以纪念他的朋友、因McCune Albright综合征离世的艺术家Mauricio Saravia。肖恩将收益100%捐赠给EURORDIS和NORD。肖恩将在2017年黑珍珠奖发表演讲,并作为EURORDIS Circle大使团成员继续提高公众对罕见病的认识。

 
       
2017国际罕见病日十周年
 
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