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2017世界淋巴管肌瘤病关爱日 明星联合呼吁关爱蓝梅姐妹

发布时间:2017-06-15来源:原创 作者:蓝梅中国



女性气喘,

需警惕淋巴管肌瘤病
 
女性气喘,需警惕“淋巴管肌瘤病”!简称淋巴管肌瘤病,英文简称LAM,中文代称“蓝梅”。是一种罕见的致命性疾病,发病率约为四十万分之一,尚无特效药。疾病隐蔽而凶险,漏诊误诊率高达90%。该疾病只有女性患者,并以年轻女性居多。一旦发病,患者可能因急速呼吸衰竭而死亡。常见症状:气胸、乳糜胸水、乳糜腹水、持续咳嗽、咳血、胸痛、呼吸困难、持续气喘,需要24小时吸氧维持生命。



 
蓝梅中国,全称:蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心,是中国地区服务于淋巴管肌瘤病患者群体的公益机构,也是世界蓝梅公益联盟成员。每年的61日是“世界淋巴管肌瘤病关爱日”,全世界各个国家的蓝梅NGO在这一天联合呼吁,关注淋巴管肌瘤病病友姐妹,为尽早找到有效治疗方法而共同努力。20176月是“世界淋巴管肌瘤病公益宣传月”,当红明星刘恺威、张檬、韩栋、徐百卉、张晓龙、张铎等11位爱心大使联合呼吁社会各界关注和关爱淋巴管肌瘤病病友(蓝梅姐妹)。呵护她们,让呼吸有力! 

蓝梅的寓意
蓝梅,即蓝色的梅花,它是疾病LAM的谐音。现实中的梅花并没有蓝色,蓝色梅花寓意基因突变(该病的病因)。梅花,美丽优雅,在寒冬腊月开放。蓝梅,象征着中国的LAM(淋巴管肌瘤)病友,蓝梅姐妹,虽然遭遇生命的严寒,却坚强乐观、不惧病痛,坚持与病魔抗争。她们美丽依旧,如傲骨寒梅勇敢绽放!

氧在深闺的女儿国
步履维艰  氧气作伴


呼吸、行走、坐下、起身……这些简单得让我们可以直接忽略掉过程的动作,她们却需要比健康人多耗费几十上百倍的体力,并且忍受着心跳加速的巨大压力去完成。但她们努力、乐观、坚强,勇敢,承受着疾病带来的痛苦,用耐心和毅力书写着生命的诗篇。

璀璨年华  卧床度日


 
如果不是因为发病出现在抢救室,淋巴管肌瘤病,这种疾病因为太过隐蔽,一直与疾病相伴的“她们”几乎不会被发现、被了解、被关爱。“呼吸的艰难”让她们不能入睡,不能躺下,只能坐着度过每一天。出门走不了几步就气喘吁吁,走5米就要停下休息,快走、上坡、上楼都是不可能完成的任务。


1分钟解读淋巴管肌瘤病

淋巴管肌瘤病为什么是罕见病?
发病率很低,大约四十万分之一。

这个病会危及生命吗?
会。一旦发病可能直接致命。

这个病的常见症状有哪些?
反复气胸、胸腔腹腔积水、持续咳嗽、胸痛、气喘、呼吸衰竭。

这个病容易被误诊吗?
非常容易误诊。因为LAM的症状和一些常见病非常相似,很容易被误诊为:哮喘、肺气肿、肺纤维化、支气管炎等。

这个病能治愈吗?
目前不能。

发病前有什么征兆吗?
通常会突然出现呼吸困难(气喘)。所以如果女性一旦突发气喘,最好做进一步检查。

据说患者全是女性?为什么?
该病与雌激素相关,患者全是女性,并高发于年轻女性。

疾病对女性患者有什么特别的影响,比如生育?
妊娠可能直接导致病情恶化而危及生命。

这个病的患者从外形上有什么特点吗?
没有。外观上和健康人群没有任何区别,LAM是隐形障碍。

重症患者是什么样的生活状态?
需要24小时戴着氧气生活,依靠呼吸机帮助呼吸,借助轮椅行走。

这个疾病会传染吗?
不会传染。如果是传染病,就不会是罕见病。

这个病会遗传给下一代吗?
不会。LAM是非遗传性疾病。

淋巴管肌瘤病就诊信息(中国地区)

北京协和医院呼吸内科    徐凯峰
上海中山医院呼吸科    金美玲 叶伶
上海瑞金医院呼吸科    周敏
上海香山中医医院中医内科    吴家良
广州医科大学附属第一医院呼吸内科    刘杰
长沙湘雅二医院呼吸内科    欧阳若芸
安徽省立医院呼吸内科    胡晓文


寄语
从2006年到2017年,十一年的时间,我们联络到的淋巴管肌瘤病患者从最初的3人到目前400多人,越来越多的医务工作者和志愿者也加入了帮助蓝梅姐妹的爱心队伍。然而,还有很多身处信息闭塞地方的患者,无法确诊,等待救赎。这些美丽鲜活的生命,每一天,都在焦急地等待着希望的降临。欢迎更多的热心志愿者加入我们,共同参与蓝梅公益的各项活动,为淋巴管肌瘤病的科普宣传及女性健康公益事业做出贡献。




呵护她们,让呼吸有力!



 
蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心(蓝梅中国)

邮箱:lam_org@sina.com            官网:www.lamchina.com.cn
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