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国际罕见病日十周年 2.28背后的全球力量

发布时间:2017-02-28来源:中国罕见病 作者:蓝梅公益

 


 
        2008年,欧洲罕见病组织(EURORDIS)联合国家联盟理事会(Council of National Alliances)发起了首次国际罕见病日。自创立以来,罕见病日持续与全球各国罕见病组织合作,汇集资源、举办活动、创建媒体报道,致力于提高公众和政策制定者对罕见病本身、以及罕见病对患者的影响的认识。
 
        建立国际罕见病日的目的之一是使2月最后一天成为由世界卫生组织(WTO)官方认可的罕见病日,并提高全世界对罕见病的认识。
 
        2016年11月,罕见病非政府组织委员会(NGO Committee for Rare Diseases)在纽约联合国总部成功创立,逾100名罕见病业界人员聚集在一起,热烈讨论全球罕见病事业发展状态,努力实现联合国的可持续发展目标(SDGs)。罕见病发展中心(CORD)国际事务部总监杨佩蓉(Rachel Yang)博士应邀出席了此次会议。    
 
         图1:联合国罕见病非政府组织委员会会议现场
         图2:大会部分出席者合影留念
         图3:罕见病发展中心(CORD)国际事务部总监杨佩蓉(Rachel Yang)博士
 
         罕见病发展中心(CORD)是国际罕见病日中国区官方合作伙伴,作为联盟成员,积极参与其中。这些年,在国际罕见病日期间我们开展了公益广告投放、城市落地宣传、科普宣传视频、“罕见世界”摄影展、“一人一照片”微博互动、罕见病形象物“罕罕”发布、政策研讨会、两会提案及联合媒体报道等多种形式的活动。
 



 
 2017年国际罕见病日官方宣传片 中文字幕版
 

 
2017国际罕见病日十周年
 
社会关注度逐年上升
 
        2008年2月29日,被指定为“特殊人群的罕见日”,有18个国家举办了相关活动,参与活动的知名人士包括德国前第一夫人Eva Luise Köhler和瑞典王储Victoria。
        参与国际罕见病日的国家数量逐年增加。2008年以来,共计有超过100个国家组织了相关活动。参与活动的人与时间共同见证了澳大利亚罕见病日海滩烧烤和巴林科学研讨会。2013年罕见病日,谈论罕见病的推特数量达到每分钟17条,2015年罕见病日,仅在脸谱网上就有150万人观看罕见病日官方视频。
 
   
 
        上面的信息图显示了国际罕见病日活动参与国数量的增长趋势。几年以来,国际罕见病日宣传视频播放量也出现飙升,2015年视频播放量高达150万次。这些增长表明罕见病日持续提高着国际对罕见病的认识。
  第十届国际罕见病日 
        在2017年2月28日——第十届国际罕见病日到来之际,全球将见证成千上万人共同倡导罕见病研究。过去几十年里,致力于罕见病研究的资助持续增加,但我们的目标不止于此。因此,2017年国际罕见病日也是一个号召科研人员、大学、学生、公司企业、政策制定者和临床医生进行更多研究的机会,也是让他们意识到研究对罕见病群体的重要性的机会。
      
        罕见病患者及其家人、患者组织、政要、护理人员、医务人员、医学专业人士、研究人员和业界将通过全球各地的活动共同提高他们对罕见病的认识。
 
         2017年罕见病日也是一个让更多人意识到患者在研究中发挥的作用的重要性的机会。患者参与研究促进了研究精准性和数量上的发展。患者不再仅仅收获研究的益处,相反,从研究的开始到结束,他们还是研究人员和研究本身有力、有价值的合作伙伴。
 
 患者:协力促进罕见病研究发展
 
         在罕见病研究中,患者做出了什么贡献?
 
         倡导特定疾病研究和跨疾病研究。患者知道疾病的哪部分需要研究、并影响研究机构和公司企业,促使他们在研究中优先考虑这些领域。
     
         资助研究。个人或患者组织如AFM-Téléthon,经常自行或与私人融资计划合作为临床试验或研究项目募集资金,与研究项目建立伙伴关系、被列入研究管理方。
 
         作为受试者参与临床试验和临床试验设计。因此,他们有助于确保医学发展考虑罕见病患者的真正需要,所以患者角度是不能被忽视的。

  国家联盟:凝聚全球力量
 
        国家联盟是集合不同国家大量疾病组织资源的伞形结构患者组织。目前在37个国家有39个国家联盟,每个大洲至少有1个。国家联盟确保了罕见病日在国家层面上的协调,与当地患者组织合作并经常组织全国性活动,向政策制定者发出呼吁。
 
        国家联盟还会收集患者故事,经常将故事用于国际罕见病日的媒体宣传和关系维护,为罕见病事业建立国际动力。
 
        通过访问罕见病日“全世界活动(Events Worldwide)部分”,你可以找到更多关于国家联盟的信息,还可以观看他们在世界各地举办的活动。