专家介绍

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北京协和医院 徐凯峰

发布时间:2017-06-17来源:蓝梅中国 作者:徐凯峰

LAM专诊时间:

北京协和医院呼吸科  周一上午、周三上午、周四下午(特需)


专诊挂号方式:

杏树林云病房预约、北京协和医院APP预约、114预约、银行自助预约。
    
专家介绍

徐凯峰教授主要从事包括淋巴管肌瘤病(LAM)在内的呼吸系统罕见病临床诊治与研究,开展全国LAM注册登记研究。2006年与病友Lily建立LAM中国网站;2006年在我国首先开始了雷帕霉素治疗LAM的研究;2010年在北京成立国内第一家LAM专病门诊;2010年开始血液VEGF-D诊断研究;2010年召开我国首次全国LAM大会;并设立每年一次的帅府园论坛;建立全国LAM协作网络,目前已经设有北京、上海、广州、长沙四家全球登记的LAM专病门诊。北京协和医院诊治LAM患者500余例,列全球第二大患者中心,开展多项LAM诊断与治疗的基础与临床研究。

徐凯峰教授团队也是结节性硬化症(TSC)的主要临床与科研团队。TSC和LAM的多学科团队包括了约40位各专科医生以及基础医学科学家团队,并与北京世纪坛医院淋巴外科、无锡肺移植中心、美国辛辛那堤大学、美国国立卫生研究院心肺血液研究所、等建立了广泛的国内外协助网络。在北京协和医学基金会设立LAM/TSC罕见病专项基金项目。是中国医学科学院罕见病研究中心的主要成员之一,是全国罕见病队列研究的的主要团队之一。


研究项目:

 1、全国罕见病注册登记研究:淋巴管肌瘤病(LAM)、肺泡蛋白沉积症、遗传性支气管扩张、肺动脉高压。(国家十三五精准医学项目)

 2、LAM的遗传学研究,基因与临床表型特征。(国自然课题)

 3、罕见病治疗规范研究:LAM与肺泡蛋白沉积症。(北京自然科学基金)

 
北京协和医院介绍

国内排名第一的综合性教学医院,全国疑难病指导中心。北京协和医院承担十三五国家精准医学项目:“罕见病的队列研究”。该项目联手全国20家顶级罕见病研究机构,共建罕见病诊治联盟,为罕见病患者带来诊治新突破。

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