志愿者在行动

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铿锵玫瑰 勇敢绽放

发布时间:2017-02-26来源:蓝梅中国 作者:效恩(志愿者)

       如果不是因为琳琳,我可能这一辈子也不会知道什么是LAM。琳和我是高中同班同学,从1997年到现在我们无话不谈,她的每一个重要时刻我都是见证者,考学、谈恋爱、结婚……但是除了罹患LAM。直到她做完手术后一年多,她才告诉我,如果不是亲耳听见,我真的不相信这种貌似只存在于医学书里的病怎么可能会发生在身体一直都很不错的好友身上。但是它确实发生了。琳跟我说起这个病的时候,语气很平静,而且还半开玩笑:“这次真的是中了个大奖”。我震惊之余完全不能想象比我还小半岁的她是如何挺过这段艰难岁月的,那时候她刚和爱人结婚一个月。我曾经假设过很多次,如果是我被宣布患上了这种发病率只有几十万分之一的罕见病我会怎么样?扪心自问,我可能不会有她这么豁达,这么乐观。我从来不知道身边的她娃娃脸的表面下还有一颗如此坚强和美丽的心!从此,我更加敬佩和爱她。

       记得2007年末,琳的病情经历了一次低谷,走路不到十米就必须停下来喘息和休息,上一层楼就举步维艰,嘴唇发紫,严重缺氧。可是现在,她和病友们一起张罗如此大型的全国病友大会,里里外外、窜上窜下地忙乎,历时三个多月,张罗大会筹备,联系媒体,通过一切可能的渠道宣传LAM,呼吁社会各界更多的关注……我想除了药物的疗效外,强大的心灵和精神的支撑应该是一个很重要的原因。通过琳我也知道了其他好多病友和她们的故事,这一次更是亲眼见到了她们。快人快语的晓梅姐、温和恬静的晓莉、热情可亲的陆纯姐、善良执着的随风姐,等等……请原谅我不能一一说出她们的名字,但是在我眼里,她们是一群永远美丽而坚强的女人,我打心眼里佩服。无论是和专家理性地沟通,还是病友之间交流心得体会,我都可以感受到她们对生命的渴望和对生活的热爱,她们在遭受如此巨大的打击之后依然能扬起头颅笑对人生,足以让我们这些为琐事烦恼的人汗颜,这也许就是对生命的本质最好和最绚烂的注脚。

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