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呼吸之痛 借音乐摆脱

发布时间:2018-06-01来源:央广网 作者:陈锐海

央广网北京5日30日消息(记者陈锐海)

合唱的舞台上没有任何乐器,伴奏全靠十几个演唱者人声清唱。他们人手一只话筒,陶醉在自己发出的和声中。这看起来与普通的乐团没什么两样,但他们身上那件写着“我要呼吸”几个大字的红色卫衣,显露出这支乐团的特殊性——成员大部分是淋巴管肌瘤患者。


发病时连呼吸都困难的她们不想终日卧病在床,看着病魔一点点吞噬自己的未来与希望。这群同病相怜的“姐妹”走到一起,组建一支阿卡贝拉乐团,在气息训练中改善呼吸功能,在彼此的慰藉中寻找生活的信心与勇气。在她们看来,“你怕与不怕,都改变不了你的病,所以只能更积极、更平和地面对这一切,让自己活得更充实、更有尊严。”
 


 

会痛的呼吸


一呼一吸,这是人与生俱来就会的本能,它已经平常到人们不会特别留意。人生的前24年,隆琳也从未认为这是一件困难的事情,直到2006年,意外突然降临。


那天清晨,一阵剧痛把隆琳从睡梦中惊醒。突然间,她每吸一口气,胸部就痛得撕心裂肺。丈夫把她带到医院,胸片结果显示——自发性气胸。她左肺的肺大泡破裂,空气进入胸腔,严重压迫她的肺,肺部被压缩到只剩下30%。隆琳几乎憋气到快要窒息,“就像一块大石头压在胸口,无法挣脱”。


经过左侧开胸手术后,在医院住了一个多月,隆琳出院回家。但就在刚到家的那天晚上,右肺又接着发生气胸,她再次入院。因为左肺刚刚做了手术,右肺不能接着再做手术,怕身体无法承受。这一次采用了插管排气的办法,虽然身体难受,但平时嘻嘻哈哈、开朗活泼的她并没想太多。


直到确诊后,她才知道这是一种病因不明的恶性肿瘤——淋巴管肌瘤。患者只有女性,由于平滑肌异常增生导致支气管、淋巴管和小血管阻塞,肺部最易受累,随着病情的发展可导致严重呼吸衰竭而致命。常见临床症状:呼吸困难、自发性气胸、乳糜胸水、乳糜腹水,典型的胸部影像学可见双肺弥漫分布的肺大泡。而每年的6月1日,是全球淋巴管肌瘤病关爱日。
 


此外,这是一种罕见病,国际发病率约为女性人口的百万分之五,很多医生对此甚至闻所未闻,目前尚无特效药。
 

得知一切,隆琳已经彻底崩溃,她疯狂地在网上查资料。看到有信息显示存活时间只有三年,她瞬间感觉天崩地裂。那会儿她大学刚毕业不久,发病时才结婚一个多月,“美好的生活才刚刚开始。”


起初,她尝试各种药,不见效果。后来病情快速恶化,淋巴管开始漏水,胸水爆发,挤压着肺,呼吸更加困难。为了排出胸腔的积水,她的两条肋骨间被插进一根导管,麻药劲一过,疼痛难以忍受,全身湿透。隆琳咬紧牙关憋着,泪水止不住往下流。身边的亲人爱莫能助,只能转身偷偷地哭。她甚至有过放弃生命的念头,但一想到悉心照顾她的父母和不离不弃的丈夫,她下定决心,“只要有一丝希望,我也要活下来。我不能把痛苦都留给亲人去承受。”


所幸,就在隆琳一家人感到彻底绝望的时候,她尝试了实验阶段的药物,病情逐渐得到控制。此后十年间,她慢慢地恢复到可以正常地生活。如今的她,依旧嘻嘻哈哈,说话聊天已经不太能明显感受到呼吸困难。
 


一个重新踏入社会的机会


患病之后,此前对淋巴管肌瘤这种罕见病一无所知的隆琳,开始收集各种资料,将最新的资讯分享给病友。在与病友接触的过程中,她发现很多姐妹深陷病痛而无法自拔,生活也被严重摧毁。有人失业在家,有人被迫离婚,也有人患上了抑郁症。


“因为生病,她们失去了接触社会的机会,只能把自己封闭在家里。但其实她们是希望重新踏入社会,过上正常的、受尊重的生活。”有过同样遭遇的隆琳,一直想着怎样才能帮助那些病情得到控制而生活还没得以重建的病友走出来。


一直喜欢音乐的她接受过声乐训练,也觉得气息练习对呼吸困难的改善非常有效。因此,在2017年6月,隆琳组建了蓝梅阿卡贝拉人声乐团。蓝梅是淋巴管肌瘤英文缩写LAM的谐音,但这个名字还寄托了隆琳的一个愿望——她希望蓝梅姐妹们(淋巴管肌瘤病患者)就像寒冬腊月的梅花一样,“不惧生命的严寒,积极乐观、勇敢坚韧,如傲骨寒梅美丽绽放。”


乐团刚成立时,有大概七八个成员,他们每周日集中到一起,进行三个小时的声乐练习。一开始的练习并不是很顺畅,她们不是不识谱,就是气不够,往往是唱到一半就唱不上去,引来欢笑声一片。但大家练歌都特别认真,进步很快。
 


 

罕见的声音要让世界听见


在隆琳看来,病友们唱得好不好不是最重要的。能够通过音乐把病友从病痛中抽离出来,重新以一个积极向上的姿态回归生活,这才最重要。


乐团有一位病友成员,刚来时腹部积水,身心煎熬,整天愁眉苦脸。隆琳和病友们拉着她一起训练,分散她的注意力,一起聊天,互相开导。一段时间后,病友的焦虑情绪开始缓解,而且她的呼吸也得到改善,没有以前那么喘了。


“大家站在台上演唱的时候,你看不出这是一群病人,你不知道这种病有多严重。随着优美的旋律,你去歌唱,你会觉得人生和活着是一件很美好的事情,然后你值得为它去做出一些努力,去调整自己。”乐团的一位病友说。


在隆琳看来,音乐确实是有疗愈的力量,还有大家融合在一起,带领她往正的方向走,正能量就会叠加,正面的东西越多,对身体和心理越有好处。
 


 

有时她也会带着大家参加演出,接受媒体的采访。原因很简单——罕见的声音要让世界听见。“这是一种罕见病。如果我们一直坚持发声,大家就可以听到我们的声音,就会知道有这样一个弱势群体需要被关注。”隆琳希望以这种形式推广和科普淋巴管肌瘤这种病,促进该病的科学研究,并提升相关的医疗水平,让患者受益。


“生命真的是来之不易。我现在所拥有的一切我都应该珍惜。我自己经历过很无助、很绝望的时刻,知道到底是怎么回事,所以很希望能帮助到更多的病友,帮助他们去寻找希望。”隆琳说。

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