病友大会

当前位置:主页 > 公益专题 > 病友大会 >

活着,就能看到希望!

发布时间:2017-02-26来源:蓝梅中国 作者:风信子




 
        期待已久的首届全国LAM大会已经结束十多天了,我依然沉浸在激动和兴奋之中。
       
        这次大会,我虽然没有参加,但是病友们传回来的照片和信息,已经让我深深的感受到了会场热烈、感人的气氛。也欣喜的看到,有越来越多的人开始关注这个群体。这是一个意义非凡、影响力极大的大会,是中国LAM公益事业的一个里程碑。大会的召开,为LAM今后的发展打开了一个新局面,具有划时代的意义。会议结束后,十多家媒体对大会进行了相关报道,新华社还发了通稿。

        会上,来自美国辛辛提那医学中心的国际著名LAM专家,Francis McCormack博士,对LAM患者的生存期又做了重新界定。他说LAM的生存期是与年龄、体重和吸氧等因素有关的。原来文献数据为患者确诊后生存期是3至10年,最近的医学数据调查显示,患者确诊后生存期大于或等于29年。虽然每个LAM患者的存活时间还要受许多因素制约,但是中位期29年的消息,已经大大的缓解了所有LAM患者的心理压力,让人为之雀跃。Francis McCormack博士还宣布,LAM患者在经过风险评估后是可以乘坐飞机出行的。这为以后病友们的出行提供了极大的方便。

        针对LAM病友,来自中科院的钟南山院士还专门有一段讲话。他说“我非常理解你们的心理,你们正值当年,正在工作,而且你们家里都有比较小的孩子,上面有老人,正是需要你们支撑家庭、支撑工作的时候,但你们很不幸得了这种病,我知道这是很不幸的”。不过钟院士鼓励大家,要勇敢地面对现实,要用正确的平常心来对待疾病,而且特别强调这一点非常重要。钟院士的讲话很让人感动,也非常受益。他还透露给我们一个非常惊喜的消息,那就是“现在已经搞清楚Lam的发病原因,我们在针对这个病来找出有效的药物来治疗,现在已经有了一个比较好的苗头,而且很快这个结果就会出来”。钟院士的关注,就像一剂强心剂注入到LAM病友的体内,让所有的LAM患者为之振奋。他的讲话,让我们看到,自由呼吸的梦想离我们越来越近了,也因此更加有信心与疾病作顽强的抗争。

        组织和参加这样一次全国范围的大型会议,对于LAM患者来说,是对身体极限的一次极大地挑战。有的病友说,会议进行到最后,累得眼睛都睁不开了。这一点我深有体会。但是即便这样,参会的病友也没忘了把会上的所见所闻,及时的分享给没有参会的病友,让我们这些没有参会的病友,在第一时间分享会议的成果。在组织筹办这次会议的过程中,晓莉、琳琳等病友付出的艰辛,更是常人难以想象的。特别是晓莉,可以说是冒着生命危险在组织和参加这样一次会议。我们知道,她所做的这一切不全是为了自己,更多的是为LAM这个群体,为众多的LAM姐妹。对于她们所做的一切,一声感谢,不足以表达我们的感激之情。我还想说,晓莉,你们辛苦了!

        写这篇文章的时候,我的心情依旧不能平静。那一张张阳光快乐的笑脸,一个个感人的故事,不时地冲击着我的心。我有一种迫切地要为LAM做点什么的愿望,但是我知道自己的能力有限,给不了别人多大的帮助,不过至少可以让自己保持乐观向上的精神,快乐的活着。并且还可以尽一己微薄之力,为LAM做一点宣传。晓莉说过“我们是一个群体,得的是同一种罕见病,你的乐观、积极会使我们的群体变得阳光。”虽然目前我还没有最终确诊,还只是一个疑似LAM患者,但我早已把自己融入了这个群体,并在这个群体里得到了有力的精神支持。这个群体里的姐妹,在我的心目中,个个都是英雄。而我,作为其中的一分子,深深地为这个群体感到骄傲和自豪。就让我坚守在这个群体,做个阳光的一份子吧。

      未来的路依然坎坷,也很艰难,不过我相信,只要大家齐心协力,共同努力,自由呼吸的梦想就一定能够实现!所以我们要好好的活着。相信,活着,就能看到希望!活着,就一定会有希望!