2010年11月27日和28日，在北京召开了“首届中国淋巴管肌瘤病（LAM）病友大会”，作为亲历者，我见证了这一历史时刻，也产生了许多的想法和感受。在激动之余写下这段文字，仅为了纪念这一段美好的时光。

犹豫着要不要去北京

        知道要在北京召开全国病友大会的消息是在咱们LAM病友的QQ群里。看到这个消息，我的第一反应是：这么远，不知要花多少钱。去了也没有什么好的办法治疗，白白花钱。

        想想从我生病到现在，到处都在花钱。房子的贷款还没有还清，又因无法回到200米坡上的家，不得已买了一辆车来代步。这又是保险，又是油钱，又是药费的，日子过得紧巴巴的。我参加工作已经16年，却感觉到日子是前所未有的艰难。所以，心里迅速地否定了去北京念头。

        病友大会的消息在病友群里激起了层层浪花。看着姐妹们相互邀约北京见面，看着大家幸福的憧憬着那个时刻，我的心也泛起了丝丝涟漪。可是只要一转念想到今年的保险费还没有着落，就狠狠心掐断了这个刚刚萌芽的小苗。

        那阵子，正巧家里的电脑出了故障，我也不急着修。反正大家的热点一定是病友大会。我自己不能去，总不能影响大家的心情啊。就这样度过了比较平静的一段时光。直到有一天，兔姐邀请我去北京，我以路途遥远、不方便为理由拒绝了她，连我自己都觉得有点底气不足。兔姐当时就说“这是一次多好的机会啊。那些拖着氧气的病友都在积极想办法去，你怎么不来啊？”兔姐的话醍醐灌顶般开启了我的智慧：我的着眼点是不对的，自己的病不应该只是交给专家和研究者，自己也应该参与到其中。只想着省钱等着以后的治疗方案改变，不如去推进这一研究历程。

        后来有了晓梅在温州参加“移动梦想计划”，为全国的姐妹们相聚北京拿到了5万元的梦想基金。再后来，有了刘俊霞参加河南电视台都市频道“梦想成真”栏目，赢取了2万元的梦想基金。那时我常常扪心自问：如果我有这个机会，我是否会站出来这样做呢？

        病友们都在为大家能够相聚北京的梦想而努力，我没有任何理由放弃这样一次与病友见面，与专家面对面的机会。于是，我改变观念，打定主意，去北京！

憧憬着美丽的北京

        自从决定了去北京，生活似乎丰富了许多：查阅北京的天气状况，了解北京深秋的特色风景，寻找北京吃喝玩乐住行的各种信息，甚至联系了在北京的多年未见的朋友。顿时就感觉，北京离我很近很近。

        我怀着焦渴的心情，穿越每一个清晨与黄昏；每一个与北京相关的名词，都会激起我内心地憧憬。一篇篇与北京相关的文章在记忆里流过，一幅幅画面在想象中清晰：我盼望去香山，看红叶铺满山坡，在那童话般的意境里迷醉；盼望着去地坛公园，在史铁生感悟生死的那片“荒芜却充满生机的花园”里寻找生命的意义；盼望着在清秋，去体味郁达夫《故都的秋》的雅致与清凉；盼望着去鲁迅当年沉寂时拓碑文的会馆，看院子里的那棵常常落下凉蚕的大槐树。

        时间一天天临近，我的各种想法逐渐变成了行动。还在11月初，就已经开始收拾行囊，还专门购置了大围巾和帽子。提前买火车票的日子到了，我在第一时间买了到北京的卧铺。虽说那将是一段艰难的路程（车行40余小时）但我的心却是如此的轻松。

        11月26日凌晨5点35分，我们一行四人来到了北京西站。我原以为到了北京，海拔比较低，我的活动能力会增强，活动范围也会扩大。跟在涛涛夫妻俩后面慢慢走，还没有出站台，我就意识到北京之行的旅游计划很难实现了。休息了两次，我们才坐上了52路公交车。到了王府井大街站，要过地下通道才能穿过笔直的长安街，来到王府井步行街。那个早晨，北京刮起了寒风，我全副武装也不能抵挡隔着毛线帽子而来的寒气。在步行街上，我走走停停，歇了不下五次。看着身边匆匆而过的路人，看着他们踏着大步前行，我只能走走停停。

        好不容易才到达了下榻的飘HOME王府井店，这时已经是7点30分了。在酒店前台找到了忙碌的琳琳和晓梅，在温暖的暖气房子里，和很多病友相遇。原计划和“山东燕子”去旅游的，想着早上来时的样子，所有的出行计划都只能放弃了。无论是香山还是地坛，都只能成为梦境了。

        26日下午，晓梅和琳琳见我喘得厉害都不给我派活，让我回房间休息。可是，这么兴奋怎么静得下来呢。怀着期待姐妹们的心情，等到了随风，等到了京京，等到了陆续到来的病友及亲属，大家在兴奋和快乐中相聚，总有说不完的话。

        27日、28日连续两天都沉浸在会议当中。通过专家们的发言，我听到了很多LAM的相关知识。这些知识，让我更好地了解了自己的病情和自身的价值，并对自己的身体可能出现的状况有了一些预见，懂得了一旦这些情况发生，我们和普通病人将采取不一样的治疗方案。我还从美国的专家“老马”那里高兴地知道，再活29年不是梦。

        在忙碌的会议间隙，病友们忙着相互交流自己的病情和养身心得，贴心的鼓励和关切的眼神使气氛就像家人。看到会务组的姐妹们忙前忙后地安排和协调，看到这么多家媒体关注我们这次会议，看到志愿者不顾自己的休息，而奔忙在会议的每一个时刻里，心里常涌起一股股暖流。虽然窗外是呼啸的寒风，但我的心温暖安宁。

        当初，我梦想着和姐妹们相识相知，梦想着社会更关注LAM这个群体，梦想着在北京重新找到自己的人生价值，而这一切都已成为现实。就算没有能故地重游领略北京的深秋美景，也值！

告别北京 带着不舍和忐忑

        12月4日，是我返程的日子。早上8点14分，氧气机厂家来拿回他们的最后一台机器。9点，琳琳和大熊猫来酒店接我去北京火车西站。那时我才知道，从她们家到酒店要差不多两个小时，而且琳琳为了送我也没有能去教堂做礼拜，我真的很不好意思。但是如果没有她夫妻两人的帮助，我可不敢想象要多费劲才能上火车。

        我们一行人到了火车站，在大约200米长的天桥上，琳琳就陪着我歇了好几次。快到候车大厅时，还有大约20级台阶。当我正“望阶兴叹”时，大熊猫像“救星”一样出现在眼前。他已经放好了行李，又推着轮椅来接我了。他把我背上台阶，又一路推着轮椅进到候车大厅里。之后，就一直是琳琳在推我，好多次我都提出自己摇轮椅走，但大家都不同意。在候车厅里，大熊猫忙着去买站台票，又忙着到处打听母婴候车室，还忙着去联系“小红帽”。在经历了好一阵折腾后，终于来到了第8候车厅门口，在工作人员的帮助下，坐轮椅下到站台上，找到了我的14车厢。在等待候车的过程中，琳琳一直在给我介绍身体保健的知识，鼓励我乐观地看待目前的身体状况，建议我适当参与锻练增加体重。车厢开门了，大熊猫又帮我们把行李提上火车，安排好。他再下车来把我送上火车，又找好轮椅的安放处。一切都在井然有序中完成。

        分别的时间到了，我们还有很多没有说完的话，还有很多想要诉说的情。隔着车窗玻璃，我们挥手告别，相约下一次病友大会再相聚。

更多的真情让我理解了幸福的含义

        12月6日凌晨3点10分，列车终于停靠在家乡的站台。接站的朋友早已等候在站台上。我很平静地坐上轮椅，在无数怜悯的眼神里，坦然出站而行。

        那晚，本该上班的老公等在家里，把行李拿上楼后，又下来背我，再去拿轮椅。没有表现出丝毫的诧异。我知道：正常出行的我，坐着轮椅回家，这对他而言是一个不小的打击，而不露声色正代表了对我的尊重。

        爸爸妈妈，哥哥姐姐都很关心我，还有那近90岁的奶奶也没有能安心的休息。

        休整几天以后，上网跟病友们再见，得到了更多的关心和鼓励。我爱的人和爱我的人们，请你们放心，我一定会更加的爱惜自己！在你们的爱里，我会重生。

        海子说“从明天起，做一个幸福的人”，我说“珍惜当下拥有的一切，从今天起就做一个幸福的人”。

        十天的北京之行，在记忆里定格，成为一段难忘的回忆，它将魂牵梦绕在我的生命里。